豬隊友育女心經 之 比pku更頭痛的尿布疹

帶hana回家這幾天
心輕鬆了不少
目前比起pku 尿布疹的問題感覺還比較頭大
洗屁屁曬屁屁狂噴屎 爸媽眼神死 ...

感謝天主讓hana只是藥物型pku
如果是食物型的 我想原本就玻璃心的我恐怕無法承受
也好在hana有很乖吃藥
除了媽媽覺得hana哭的時候似乎頭有抽動的副作用現象

再來就是等19號回診
祈禱這幾天自己餵藥狀況OK 數值正常就好
未來的日子就稍微注意hana的學習反應
持續回診 觀察數值變化 調整藥量

然後等hana懂事了 願她能夠釋懷自己有這樣的疾病
長大後知道如何照顧自己的身體
做爸爸的我如果能夠陪她到那個時候
我想我的魯蛇人生也勉強算是功德圓滿了~

願聖光照耀祝福每個孩子
阿們